Ciao, sono Daniele, mi presento.
Ho 45 anni e sono uno di voi, vivo a Campiglia Marittima insieme alla mia famiglia.
Sono nato con una malattia genetica, la distrofia muscolare di Duchenne che mi è stata diagnostica quando avevo 18 mesi dopo un esame del sangue.
La mia vita per i primi anni è stata normalissima, facevo tutti i giorni quattro piani di scale correndo, ero un bimbo pieno di vita, allo stesso tempo il mio destino era già segnato. Passata l’infanzia la malattia ha cominciato a manifestarsi. Con gli anni le cose sono state sempre più difficili perché facevo sempre più fatica a camminare e continuavo a cadere. Al mio dodicesimo compleanno sono stato costretto a finire sulla sedia a rotelle ed è stato un duro colpo al mio morale, alla mia indipendenza e libertà. Sapevo da tempo che sarebbe prima o poi successo, ma a certe cose non si arriva mai preparati. Ho però superato il momento di sconforto abbastanza in fretta e mi sono sentito subito più sicuro grazie alla mia famiglia che mi è stata vicino e mi ha supportato in tutto questo mio percorso.
Non mi sono dato per vinto e a 15 anni ho cominciato a giocare in una squadra di hockey in carrozzina, dove ho incontrato tanti altri ragazzi che, come me, non si erano fatti abbattere da malattie neurodegenerative come la più famosa Sla.
A 18 anni sono stato attaccato ad un ventilatore polmonare dal quale dipendo tutt’oggi che ne ho quasi 46.
Piano piano ho smesso di muovere anche braccia e mani, e da anni ormai muovo solo bocca e occhi con i quali faccio di tutto: dal guidare la carrozzina, all’utilizzare un computer per lavorare facendo progetti grafici e disegni, e per comunicare.
Ovviamente ho cominciato ad avere bisogno di assistenza sanitaria 24 ore su 24, per nutrirmi, lavarmi, spostarmi, andare al bagno.
Quando poi 14 anni fa è morto mio padre tutto è ricaduto sulle spalle della mia ormai stanca madre e di mia sorella Katia, di Michele il suo compagno e delle mie nipotine Anto, Vale e Marti.
Negli ultimi tre anni mi sono sottoposto a tracheotomia, che mi ha creato gravissimi problemi nell’uso della parola, e ad una operazione per mettere la peg, un sondino nello stomaco per potermi alimentare tramite flebo perché la distrofia mi ha portato problemi di deglutizione.
Il mio sogno da bambino era quello di diventare fotografo, quando a 12 anni sono finito sulla carrozzina il mio sogno si è trasformato in quello di guarire miracolosamente. Crescendo è stato quello di riuscire nel mio piccolo a far star bene tutti i miei familiari e di essere felice io stesso, nonostante tutto, combattendo la malattia con sarcasmo e autoironia.
Oggi sogno di avere un’esistenza dignitosa, di poter continuare a comunicare e a lavorare come grafico, di avere un’assistenza adeguata e di non gravare troppo sulla mia famiglia che pur di non farmi mai mancare cure, attenzioni e amore è ormai consumata ed esausta, a livello di energie, a livello psicofisico ed economico.
Oggi mi ritrovo bloccato a letto, come in una gabbia. I miei muscoli mi hanno abbandonato, ma non mi ha abbandonato la voglia di vivere.
Sono attaccato ad un respiratore, ho bisogno di assistenza continua 24 ore al giorno, mi nutro con le flebo, ho dovuto dire addio alla mia amata pasta e al piacere di una birra in compagnia. L’unico modo che ho per comunicare è grazie ad un puntatore ottico collegato ad un computer che purtroppo ha un costo troppo elevato e che è di difficile reperibilità. Quello fornitomi purtroppo è un ricondizionato ormai obsoleto non adeguato alle mie esigenze.
Continuare a lavorare come grafico mi regala un briciolo di normalità e di distrazione mentre comunicare è ormai quasi la mia unica ragione di vita, per poter raccontare la mia storia. Vorrei così poter aiutare anche altri come me ed altre famiglie, che senza colpa alcuna si ritrovano in situazioni di disagio simili alla nostra. Visto il periodo storico di crisi che stiamo vivendo, i sostegni e l’assistenza offerta dallo Stato non sono sufficienti e non idonei ad affrontare sfide altamente difficili ed impattanti come questa. I contributi erogati non coprono neanche la metà delle spese per l’assistenza sanitaria necessaria, e le famiglie sono lasciate senza una concreta attenzione all’aspetto psicologico che viene in queste situazioni messo a durissima prova.
Per questo voglio invitarvi alla mia raccolta fondi e ad una serie di eventi solidali per l’acquisto di un nuovo quanto necessario puntatore ottico, e per finanziare l’assistenza sanitaria notturna di cui ho bisogno, per almeno 3 notti su 7, che regalerebbe alla mia famiglia un attimo di respiro.
Colgo inoltre l’occasione per pre annunciare la prossima futura nascita dell’associazione che mi vedrà esserne il presidente, che porterà il mio nome e che si occuperà di dare sostegno a chi come me si ritrova in queste difficili condizioni, mettendo in gioco la mia realtà anche a favore della formazione professionale di personale sanitario specializzato in malattie neurodegenerative. Presto avrete tutte le informazioni dettagliate a riguardo.
Grazie,
Sempre Vostro
Daniele
IL SOGNO
Per poter continuare a comunicare anche con i miei disegni sia come lavoro che come passione, per farmi continuare a combattere come tutti voi perché tutti abbiamo problemi piccoli o grandi e non e una cosa che mi sono andato a cercare la distrofia muscolare di Duchenne non ho mai chiesto più di quello che ho diritto di avere. Le istituzioni che spesso sono indifferenti e spesso non siamo ascoltati e i fondi destinati per i disabili sono insufficienti anche per l’assistenza sanitaria e non. Per non fare pesare i problemi gravi che abbiamo e per non pesare sulle famiglie anche volenterose sfinite fisicamente che mentalmente sia perché devono diventare medici infermieri. Devono lottare con la burocrazia e informazioni inesistenti sui diritti dei disabili non chiedo tanto poter comunicare lavorare e essere assistito anche al livello sanitario adeguato e dare una tregua alla mia fantastica famiglia che ho la fortuna di avere che non dicono niente ma è evidente che è sfinita giorno e notte.
IN POCHE PAROLE HO BISOGNO DI AIUTO PER:
Comunicare con un puntatore ottico (per utilizzare gli occhi per gestire un computer) che mi serve per lavoro perché faccio grafica. dal costo di 15.000€ Assistenza sanitaria notturna perchè necessito di assistenza 24 ore su 24 che vengono coperte dalla mia famiglia e vorrei regalare riposo almeno la notte assumendo una persona almeno di notte per un anno. dal costo di 15.000€
TOTALE TRASPARENZA QUALSIASI CIFRA RAGGIUNGERÒ CON:
Con tutte le donazioni ricevute
Spero di riuscire a prendere il puntatore ottico e quindi con foto
Spero di poter assumere una persona per le notti sarà documentato privacy permettendo.